Nica, la muñeca que da voz a las enfermedades raras en los niños, llega a la redacción de SUPERDEPORTE

Nica, la muñeca que está recorriendo toda España tiene un objetivo claro: dar visibilidad a miles de niños que crecen sin saber qué enfermedad padecen.

Para la mitad de los menores con patologías raras el diagnóstico sigue siendo un misterio y, por tanto, la ayuda médica que pueden recibir resulta muy limitada.

“El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo”, explica Encarna Guillen, directora estratégica del proyecto Únicas del Hospital Sant Joan de Déu, “porque sin diagnóstico no hay pronóstico, no se sabe cómo evolucionará la enfermedad, ni es posible abordar la causa y tratarla”.  

Este hospital, referente en el diagnóstico, tratamiento e investigación de las enfermedades raras que, en el 80% de los casos se manifiestan durante la infancia, atiende actualmente a más de 30.000 pacientes en toda España. El centro promovió en 2021, junto a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), la creación de la red Únicas para compartir datos, avanzar en la investigación y los diagnósticos y evitar, en lo posible, los desplazamientos de estos pacientes. Esta red, liderada por el Ministerio de Sanidad, está integrada por 30 hospitales que cubren toda la geografía nacional.

El viaje de Nica

De ese espíritu colaborativo nace ahora El viaje de Nica, una campaña lanzada por el Hospital Sant Joan de Déu y FEDER, con el apoyo de Alexion AstraZeneca Rre Disease. Su objetivo es claro, recaudar fondos para ampliar el acceso de los hospitales de la red Únicas a estudios genéticos avanzados, esenciales para descifrar muchas de esas patologías.

La iniciativa muestra como protagonista a Nica, una muñeca que viajará por toda España de mano en mano y que simboliza el pregrinaje que viven las famílias en busca de respuestas.

Hasta 10 años de espera

“Los niños con enfermedades raras tardan una media de más de 6 años en recibir un diagnóstico”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. “Aunque en torno al 20% tienen que esperar más de 10 años y, otro porcentaje similar, entre 4 y 9 años. Además, se estima que el 80% de las enfermedades raras son de base genética”, concluye Carrión.

Cada Nica lleva un código QR que enlaza con la historia real de la família que la puso en marcha, además de permitir hacer donaciones y compartir la iniciativa incluso por Whatsapp, aunque no se tenga la muñeca físicamente.

Prensa Ibérica se suma al viaje.

Para amplificar este mensaje, Prensa Ibérica se ha unido al proyecto, implicando a todos sus diarios distribuidos a lo largo del territorio nacional. Nica Visitará una a una las redacciones del grupo en todo el país. En cada sede permanecerá durante una semana, periodo en el que los lectores tendrán la oportunidad de sumarse al proyecto mediante donaciones solidarias. Esta ruta simbólica convertirá a Nica en un hilo conductor de solidaridad y compromiso ciudadanos.

Con esta iniciativa, Prensa Ibérica refuerza su compromiso con causas de impacto social, poniendo al servicio del proyecto su potencia informativa, su redacción territorial y su conexión directa con millones de personas en toda España

250 Nicas, para empezar

Un centenar de familias con niños afectados participan en la campaña, y están haciendo correr las primeras 100 Nicas físicas. Inicialmente, está previsto poner en circulación 250 muñecas.

La campaña también está abierta a las empresas. A las que quieran sumarse, se les hará llegar su propia Nica con un video personalizado para que la puedan mover entre sus trabajadores. Todas las Nicas de la campaña podrán ser seguidas a través de la web, que mostrará en cada momento el recorrido que han hecho, dónde se encuentran y el importe de las donaciones recibidas.