08 de julio de 2020
08.07.2020
Superdeporte
Atletismo

La lucha incesante de la atleta Cristina de Ves

La mallorquina padece el síndrome de Gerstmann Straüssler Scheinker, una enfermedad rara incurable

08.07.2020 | 13:53
En 2016 Cristina de Ves participó en su última carrera, la '261 Women's Marathon'.

"Un día te dicen que eres una de esas personas que tiene una enfermedad rara, incurable, sin tratamiento, y todo, de repente, te da un vuelco de 180 grados". Cristina de Ves tiene solo 35 años. A esta palmesana, enamorada del atletismo desde su niñez, la vida le cambió hace ahora tres años: "Tienes la enfermedad de Gerstmann Straüssler Scheinker", me dijo el médico estando yo embarazada: "La esperanza de vida ronda los cinco años".

"El golpe fue durísimo y te planteas absolutamente todo, incluso el tener la niña", reconoce. "Pero mejor empiezo la historia desde el principio", relata con una entereza espectacular.

Cristina de Ves nació en Palma en 1985. A muy corta edad se fue a vivir a Inca donde pronto empezó la práctica del atletismo escolar. "Empecé a participar en carreras populares y me di cuenta de que no lo hacía nada mal, así fue como me federé y entré en el Club Atletismo Inca", recuerda. "Participé en varios Campeonatos Autonómicos y Nacionales y la verdad es que disfrutaba mucho, pero también eran muchas horas las que le tenía que dedicar a todo ello. A los 21 años, recién acabada la carrera, mi rendimiento en el deporte ya no mejoraba y tomé la decisión de aparcarlo profesionalmente", evoca.

Pese a dar ese complicado paso, Cristina reconoce que toda su vida ha estado ligada al deporte: "Quizás ya no me ejercitaba como lo hacía antes, pero seguía corriendo por mi cuenta, montando grupos de entrenamiento con mujeres, participando en carreras populares y practicando crossfit durante los últimos años". Fue precisamente en dicha modalidad deportiva donde empezó a tener "sensaciones algo extrañas".

"Un día noté que empecé a tener dolor en una zona de la cadera y a tropezarme mientras corría. Me sentía algo torpe, cuando nunca lo había sido, pero eran sensaciones que iban y venían, así que tampoco le di mucha importancia", recuerda. Cristina participó en su última carrera el pasado 10 de abril de 2016, en la modalidad de 10k del '261 Women's Maratón'. "Me costó horrores llegar a la línea de meta, peo lo conseguí acompañada por dos amigas y fue un momento que nunca olvidaré", relata.

Pero de repente todo se desmoronó hace ahora tres años. Embarazada de 29 semanas, recibió el diagnóstico de lo que realmente tenía. "Jamás pensé que a mí me pudiera pasar algo así. Se me pasaron mil cosas por la cabeza y sufrí una crisis de ansiedad brutal", reconoce.

El síndrome de Gerstmann Sträussler Scheinker es una enfermedad por priones que produce falta de coordinación seguida de un deterioro lento de la función mental. Habitualmente los primeros síntomas son torpeza e inestabilidad al caminar. Se dificulta el habla y por lo general, afecta a los músculos que controlan la respiración y la tos, lo que aumenta el riesgo de neumonía, que es la causa más frecuente de la muerte.

"Lo primero que hicieron nada más diagnosticarme la enfermedad fue hacerles una prueba genética a mis padres y los resultados dieron negativo. Se descartó que fuera una mutación de herencia. Se me pasaron mil preguntas por la cabeza: ¿Y si mi hija también la tenía? Pese a todo, mi marido y yo decidimos tenerla, aún sabiendo el riesgo que ello conllevaba. Fueron momentos muy duros, hasta que a las 34 semanas de gestación pudimos comprobar que su ADN no sufría ninguna alteración genética. Sentí una felicidad inmensa", recuerda.

Cristina reconoce que la evolución de la enfermedad avanza ahora "a pasos agigantados" y "aún sabiendo que no existe una cura o un tratamiento", lo único que siente "son unas ganas locas de vivir". "Noto un claro deterioro en las funciones motoras: no hace tanto empecé a caminar con bastón, pronto necesité dos y ahora no puedo desplazarme sin andador", reconoce.

Su sueño y sus intenciones están puestas ahora en visibilizar su dolencia y la de todas aquellas personas que sufren enfermedades raras. "Soy la única persona en toda España aquejada por Gerstmann. Se hacen estudios, se está trabajando, pero se necesita también que los políticos ayuden y destinen muchos más recursos en la investigación" señala.

A través de la plataforma OsOigo, Cristina ha conseguido llevar su historia al Parlamento de las Islas Baleares, donde fue recibida hace solo unos días para exponer su caso y dar a conocer su problemática: "Todos me prometieron que iban a ayudarme a visibilizar las enfermedades raras. Me mostraron sus intenciones de que pudiera ser un nexo de unión y yo estoy muy agradecida con el gesto que tuvieron conmigo".

"Quiero que todas aquellas personas que sufren enfermedades raras se sientan apoyadas y nos ayudemos entre todos para poder llevar una calidad de vida mejor. Siento muchas ganas de seguir hacia adelante y de decirles a todas esas personas sanas o que padecen una enfermedad rara que no desaprovechen nada en la vida, que vivan su propia historia lo mejor que puedan y nunca se olviden de aprovechar cada segundo de su vida en ser felices", zanja.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Buscador de deportes

Vuelta a España


-Toda la actualidad de la Vuelta a España
- a España
- de la Vuelta a España
-Lade la Vuelta a España

-Consulta el palmarés de la Vuelta a España