Día Mundial de la Hemofilia

"El dolor que provoca la hemofilia es algo terrible"

Rubén, uno de los 3.000 hemofílicos que hay en España, cuenta como convive con esta enfermedad congénita

17.04.2016 | 20:00
"El dolor que provoca la hemofilia es algo terrible"
"El dolor que provoca la hemofilia es algo terrible"

La vida de Rubén cambió a los 18 años, cuando comenzó a recibir tratamiento en profilaxis para evitar las hemorragias que le producía la hemofilia que heredó de su madre. Este tipo de tratamiento preventivo le permitió olvidar ese dolor insoportable que acompañaba a cada uno de los sangrados.

La hemofilia, que afecta a unas 3.000 personas en España, es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.

Su incidencia es de un caso por cada 5.000 varones (la de tipo A) y de un caso por cada 30.000 varones (tipo B), según recuerda la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy 17 de abril.

Rubén Cuesta Barriuso, doctor en Fisioterapia, de 32 años, es un paciente con el que ha hablado Efe que lleva 32 años padeciendo esta enfermedad congénita, que conlleva un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no se coagula normalmente.

Un desorden hemorrágico, originado por mutaciones en el cromosoma X, que genera una disminución o la ausencia de actividad funcional de los factores ocho y nueve de coagulación, dependiendo del tipo que sea.

Él padece la A, en la que el factor ocho, de los trece que hay de coagulación, está ausente o en concentración baja.

Es la más frecuente. Ocho de cada diez personas que sufren hemofilia la padecen.

Hasta los 17 años, Rubén sangraba mucho en las articulaciones, sobre todo en los tobillos y en uno de sus codos, y ese tipo de hemorragias internas le ocasionaban mucho dolor y daño articular.

"Un sangrado en la articulación.... el dolor es terrible. Desde niño muchas veces le decía a mis padre que me cortaran el tobillo. No aguantaba ese dolor", comenta Ruben, al recordar esos momentos.

Pero esos tiempos han pasado y ahora a veces se le olvida la dolorosa experiencia: "se te va olvidando lo que te dolía de pequeño, cuando tenía tantos sangrados".

"En los dos o tres que he tenido desde los 18 años, con el tratamiento profiláctico de prevención, me he quedado pensando lo que he pasado y me he dicho 'madre mía, no me acordaba ya de cómo era esto'", asegura.

Se acordaba él y también lo vivían de cerca, aunque no lo padecieran, sus padres y su hermano, que tuvo la suerte de no heredarlo.

La ayuda de sus amigos, fundamental

También sus amigos del colegio: "Es fundamental que tu círculo íntimo conozca la situación porque, si estás en el colegio y te das un golpe con cualquier cosa o tienes una caída, tienen que saber lo que te puede pasar y qué tienen que hacer".

"Es algo con lo que naces -cuenta- y que acabas viendo con normalidad, aunque al principio no entiendes por qué te duelen y se te hinchan los tobillos por hacer cualquier cosa y a tu hermano no".

Son muchas preguntas que al principio les cuesta contestar a los padres, "pero poco a poco con los años vas haciendo que la enfermedad se adapte a lo que tú quieres hacer en el día a día".

Rubén lo ha conseguido porque la hemofilia no ha condicionado su vida: "He hecho la carrera que he querido, Fisioterapia, estoy trabajando en lo que más me gusta, viajo mucho por mi profesión y me puedo cruzar el mundo entero con mi tratamiento en la mochila".

Cree que su pasado en los hospitales fue clave para elegir Fisioterapia porque como todos los niños que pasan toda una vida en uno de ellos le llamaba mucho la atención el tema de la salud.

"Me acuerdo de esa generación de niños que queríamos ser médicos hematólogos...", narra.

Esa generación ha podido dar un vuelco a su vida con los nuevos tratamientos, pero los sangrados anteriores les han pasado factura.

"Cuando tienes muchos en una misma articulación -comenta Rubén-, poco a poco te produce un proceso degenerativo" y esto hace que, de mayores, tengamos las articulaciones como las de una persona de 80 años. Se llama artropatía hemofílica".

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