30 de octubre de 2020
30.10.2020
Superdeporte
ENTREVISTA

"El fútbol es pura incertidumbre, me ha ayudado a aceptar este diagnóstico"

"Sé lo que me viene" dice Juan Carlos Unzué con una naturalidad que aplasta a quien está al otro lado. Tiene ELA, una enfermedad para la que no hay cura

30.10.2020 | 21:21
"El fútbol es pura incertidumbre, me ha ayudado a aceptar este diagnóstico"

"Sé lo que me viene" dice Juan Carlos Unzué con una naturalidad que aplasta a quien está al otro lado. Tiene ELA, una enfermedad para la que no hay cura, pero también tiempo para mandar un mensaje de optimismo y solidaridad. "Hago esto público para darle visibilidad, para ayudar a futuros enfermos de ELA".

Juan Carlos Unzué, ex entrenador del Celta de Vigo y Numancia, también fue futbolista profesional en Osasuna, Sevilla FC Barcelona y Tenerife. Con ellos jugó hasta 318 partidos en primera división. Ahora lucha contra la ELA, una enfermedad degenarativa para la que no hay cura... 
 
Muy buenas, lo primero es saber cómo se encuentra.
—Pues bien, no puedo decir otra cosa porque mentalmente me estoy encontrando fuerte, le encuentro sentido también a mi vida con lo que estoy haciendo y la situación que tengo y a nivel de enfermedad los últimos meses vienen a confirmar que la progresión parece que sigue siendo lenta, aunque también es cierto que uno siente que esto no para, que va haciendo su camino. Yo ya le explico a la gente que lo he hecho público hace unos meses nada más, pero desde mis primeros síntomas en el mes de enero que viene y está a la vuelta de la esquina serán tres años, y tres años en esta enfermedad es mucho tiempo.

—Esta entrevista no es para hablar de su trayectoria como deportista, sino de una enfermedad que es la ELA. ¿A qué nos enfrentamos?
—Pues mira, es una enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas, que vamos a decir que son las células que llevan la energía y controlan la musculatura voluntaria del cuerpo. Estas motoneuronas van enfermando, mueren y la consecuencia es que vamos notando que nuestros músculos se atrofian y dejan de funcionar. Lo que acaba llegando al enfermo es la parálisis total de lo que es el físico, ya no solamente lo que son extremidades, que en mi caso por ejemplo es lo primero que se ha visto afectado, sino incluso los músculos para poder hablar, deglutir, en la fase final incluso respirar. Lo que tiene esta enfermedad es que te limita la movilidad al cien por cien y en la mayoría de los casos no afecta a lo cognitivo, a tu capacidad mental, entonces tú eres consciente de lo que te va ocurriendo, de esa limitación continua que te genera.

—Eso quizá la tiene que hacer todavía mas dura, ¿no?
—Bueno, esa pregunta me la han hecho otras veces, dices, joder es muy cruel, pero yo soy una persona que me gusta ver la parte positiva de las cosas y además siento que lo que te voy a decir es la realidad, creo que es peor perder tu capacidad física y perder también tu capacidad mental. Somos un poco lo que pensamos, es evidente que la situación no es fácil pero yo voy a poder dirigir esos pensamientos, no voy a perder esa capacidad. Yo podré seguir sintiendo, seguir viendo y de forma muy limitada comunicarme a través de las nuevas tecnologías. Eso me va a dar en su momento la forma de darle sentido a esta vida y disfrutar del momento.

—"A veces la vida te pone a prueba para ver si eres lo suficientemente fuerte para seguir adelante". Es su estado de whatsapp€
—Sí, me ha gustado desde hace muchos años tener claros los mensajes de la vida a través de leer y aprender de la gente que tiene más capacidad que yo. Leyendo un día encontré esa frase y me pareció perfecta para el momento que estoy viviendo. Vamos a decir que la vida es un poco así y además lo he vivido en mis propias carnes, no hay que rascar demasiado para conocer que hay mucha gente con sus problemas, unos porque como en mi caso nos han diagnosticado una enfermedad muy grave o difícil, otros porque tienen otra serie de problemas en el día a día, la vida es esto y adquiere sentido por ello, yo tengo la sensación de que vamos mejorando nuestras capacidades y siendo cada vez mejores personas y más capaces a base de superar dificultades. Si esto fuese sencillo sería muy aburrido y, además, valdría todo el mundo. He aprendido mucho más de los momentos difíciles y en el fondo he tenido mayor satisfacción de superarlo, ver que eres capaz.

—La conclusión es que las cosas hay que tomarlas conforme vienen.
—Eso es, hay cosas que tú puedes controlar y sobre todo es tu actitud ante la vida, pero hay otras que tú no puedes controlar. A ti te dicen que tienes ELA y tú eso ya no lo puedes cambiar, la palabra perfecta o la primera que uno necesita es ser capaz de aceptar que la vida a veces es así, hay cosas que podemos controlar y otras que no. Creo que el fútbol esto sí me lo ha enseñado y lo llevo dentro, al final el fútbol es pura incertidumbre, hay cosas que puedes hacer pero hay otras muchas no las controlas, me ha ayudado a aceptar este diagnóstico y a intentar desde ese mismo momento darle sentido a mi vida en otras circunstancias y de una manera totalmente diferente a como lo he hecho toda mi vida.

—Volvamos a ese momento en que usted, deportista de élite el médico le dice, 'Juan Carlos, tienes esto'.
—Pues mira, no fue un impacto, sinceramente. Yo creo que hay dos razones, una como te decía el tipo de vida que nosotros hemos tenido y que ha sido una auténtica montaña rusa. Vamos a decir que el vivir en esa montaña rusa lo que ha hecho es que cuando ha llegado este diagnóstico he tenido la sensación de que es otra vuelta más, como que no ha sido algo diferente. Y el segundo, como te decía desde enero de 2018 era consciente de que algo grave estaba pasando en mi cuerpo, lo que yo sentía no era consecuencia del paso de los años o de ese desgaste que he podido generarle al cuerpo en el aspecto físico. No sabía qué era ni qué nombre tenía pero evidentemente estaba relacionado con algo degenerativo.

—Le costaba seguir a Luis Enrique en la bicicleta...
—Pues sí, me ha costado casi siempre pero fíjate, ese fue el primer momento en que me empecé a preocupar. En esa primavera de 2018 es cuando empecé a sentir más esa sensación de cansancio, de que mi cuerpo me pedía sentarte en el sofá y no salir en bicicleta. Cuando empecé a salir, a diferencia de cualquier otro año anterior que en cuanto acumulas unos pocos kilómetros y unas horas la bici es muy agradecida y sientes esa progresión, yo sentía que nada más lejos de esa progresión, lo que se acumulaba era el cansancio. Entonces fue cuando pensé, esto no pinta bien.

—¿Le ha bajado esto de la nube o ya se había bajado?
—En algunos aspectos sí he entrado en un mundo nuevo porque en muchas cosas relacionadas con la enfermedad soy un ignorante. Me siento un privilegiado, hacer de tu hobby tu profesión durante 53 años no está mal. Es verdad que vivimos en un mundo o en una burbuja donde normalmente no tenemos excesivas necesidades vamos a decir de cara a fuera, a lo material, pero es un mundo que a veces está un poco idealizado por la gente. Todo el mundo cree que vivir en esa burbuja en que eres famoso y tienes dinero y tienes gente alrededor tuyo siempre, parece que todo es perfecto, pero en mi vida he tenido muchos momentos de frustración como consecuencia de mi profesión, de superación, porque lo he pasado muy mal. Porque pierdes, porque no te ponen, porque de pronto no has estado bien, hay muchos momentos y vamos a decir que son los que me han ayudado a aceptar lo que hoy tengo y a entender esto como parte de mi vida. No es que me haya caído de una nube, para algunas cosas sí porque te das cuenta que de esto no tienes ni idea, pero este tipo de vida que yo he tenido me ha ayudado en el fondo a llevarlo como lo llevo.

—Un deportista de élite es muy fuerte mentalmente porque se está superando a sí mismo continuamente, ¿ esa la fortaleza que ayuda en este partido contra la ELA?
—Sin duda, yo lo siento así. Al final nosotros en cierta manera hemos competido siempre desde pequeños. Todos lo hacemos, ya no solo los deportistas, todo el mundo al final en su empresa, en su trabajo en cierta manera hay muchos que compiten, pero vamos a decir que lo nuestro está expuesto al público. Al final jugar a fútbol hemos jugado todos, lo vemos como algo idílico pero nosotros tenemos que superar muchas situaciones complicadas para aguantar en este mundo durante 17 años como profesional en primera división y después casi otros tantos como parte de un cuerpo técnico, como entrenador, porque eso ya puedo asegurar que es una locura. El ser primer entrenador está llegando ya a unos puntos de auténtica locura.

—Y esa fortaleza mental es la que le ha permitido decirle al mundo 'tengo ELA y quiero explicarlo'.
—Lo primero que me ha permitido hacerlo público es sentirme fuerte, sentirme bien. Lo he tenido claro desde el primer día, lo hago público porque estoy bien, no quiero dar pena, porque estamos en un momento a nivel mundial donde ya la gente tiene muchos problemas para que venga yo con otra preocupación más. No quiero dar es pena, es justamente lo opuesto, es hacerle ver a la gente que en momentos de dificultad como los que estamos viviendo la vida merece la pena. Y después evidentemente yo lo hago público porque cuando empiezo a indagar un poco a través de los médicos y un poco a través de internet, lo que veo es que hay muy poca visibilidad, que es una enfermedad desconocida, que desgraciadamente no se sabe las consecuencias ni el estado de vida de los pacientes en las diferentes fases y sobre todo que no hay o hay pocos recursos económicos para la investigación. Yo en mi vida me he enfocado siempre al cien por cien, con pasión, con ilusión, en mis equipos como jugador y como entrenador, y ahora me he enfocado en esto, en poder echar una mano, ayudar aprovechando ese altavoz un poquito más grande que cualquier otro compañero de mi nuevo equipo que yo puedo tener. Vamos a explicar qué es esto para informar, para sensibilizar y para que la gente aporte su granito de arena. Ese es mi objetivo ahora.

—Ha comentado que lleva tres años, que para esta enfermedad es mucho. La ELA no tiene cura pero sí hay tratamientos.
—A día de hoy no hay más que un tratamiento que se llama Riluzol, yo lo llevo tomando desde que me diagnosticaron, es un medicamento que en teoría no tiene garantía al cien por cien de los pacientes pero parece ser que ayuda a ralentizar un poco la enfermedad. Realmente el problema que tiene esta enfermedad es que de momento no han encontrado las causas que la provocan y si no encuentras la causa dificilmente va a haber una solución. Entonces, estos fantásticos profesionales investigadores que tenemos en nuestro país y que hay alrededor del mundo lo que necesitan son recursos para poder aprovechar todo su talento, ese es un poco mi objetivo, que tengan esos recursos para encontrar la posible solución. Primero será algo que retrase la progresión de la enfermedad, posteriormente algo que la pare y quizá después dar con una cura, ojalá que así sea y que sea pronto.

—Dos mensajes, uno el de aportar ese granito de arena para encontrar una solución y otro que la vida merece la pena vivirla. Me hacen pensar en Pau Donés...
—(ríe) Pues mira que ha sido además uno de mis cantantes favoritos, he leído su libro, yo creo que ha sido un ejemplo. El otro día estuve con mi mujer viendo la entrevista que le hace Jordi Évole y en algunas cosas me sentí muy reflejado porque en cierta manera yo quisiera hasta el último día mantener esa vitalidad, ese ánimo, esa forma de entender la vida. Nos ha mostrado es que ha sido un ejemplo en cómo llevar una situación de ese calibre y cómo quince días antes de morir es capaz de transmitir lo que transmite. Ojalá yo tenga esa capacidad también hasta el último día, de momento puedo sentirme muy reflejado, una de las mayores satisfacciones que tengo es que no he tenido que hacer nada especial, la gente que me conoce sabe que siempre he sido muy de hablar, de explicar mis sensaciones y creo que la naturalidad es lo que priorizo. En una situación como la que tengo vamos a decir que la llevo bien, no he tenido que hacer nada especial para ello.

—No sé si me meto donde no me llaman pero sería un momento íntimo ver esa entrevista con su mujer.
—Me pareció interesante ir los dos, es evidente que, en todas las enfermedades en general, pero en esta especialmente no solo condiciona al paciente sino también de una manera prácticamente total a los más cercanos, sobre todo a la pareja, porque pasas a ser dependiente cien por cien, 365 días al año y 24 horas al día. Es cierto que en la fase que yo tengo aún me valgo para lo esencial, lo puedo hacer casi todo de manera individual, pero sé lo que me viene y conozco a otros compañeros, ya a algunos de ellos personalmente, que me hacen ser consciente de lo que viene por delante. Pero, curiosamente, ese pensar en el futuro y en lo que viene me devuelve automáticamente al presente, a aprovechar el ahora más de lo que he hecho toda mi vida, porque lo que viene después sé que es peor, no, mucho peor.

—El mensaje de fondo tiene mucho de positivo pero a la vez es realista. No se salva el que más lucha, no lancemos mensajes utópicos.
—Está claro, a mí por ejemplo, no sé si por esta vida que he llevado compitiendo, luchando y peleando, cuando ha llegado este momento me gusta hablar de convivir más que de pelear, porque tengo la sensación de que ya he competido suficiente. Además, mientras no se demuestre lo contrario, esta es una enfermedad que te va a ganar. Entonces, ¿para qué competir con alguien que te va a ganar o que hasta ahora por lo menos es invencible? Cuidado, eso no quita que yo tenga esperanza, que yo sea realista y que disfrute de cada día justamente por eso, como sé que al final me va a llegar el momento, es como que te acotan esta expectativa de vida, lo que te hace es disfrutar si cabe más del aquí y el ahora. Lo que tengo claro y lo que intento transmitir desde la naturalidad es algo que siempre he pensado y que ahora se ha confirmado, y es la enorme capacidad de adaptación que tiene el ser humano. Evidentemente hay gente que lo pasa mal, pero la capacidad que tiene el ser humano de adaptarse a las situaciones difíciles es muchísimo mayor de lo que creemos y lo puedo asegurar en mi experiencia. En este momento quiero animar a la gente a que no entregue la toalla, que vamos a pasarlo mal y lo estamos pasando mal pero vale la pena estar aquí, y muchas veces para disfrutar de la vida no necesitamos demasiadas cosas, sobre todo materiales. Podemos sobrevivir, y ya no digo sobrevivir, podemos vivir y disfrutar con poco, y muchas veces lo que necesitamos son más cosas que las tenemos todos, mostrar cariño, mostrar respeto, ¿me entiendes? Juntarnos con los amigos, estar con la familia, hay cosas muy esenciales y nos hemos olvidado de que tienen un valor enorme, nos hemos centrado excesivamente en lo material, en conseguir cosas... Si nos vamos a ir al otro barrio y no nos vamos a llevar nada. Y eso lo tenemos asegurado todos, no sabemos cuándo, en mi caso vamos a decir que eres más consciente de ello. La muerte, como dice Pau Donés en alguna de sus canciones, es parte de la vida, lo que tienes asegurado es que naces y en un momento dado vas a morir. ¿Por qué tanto miedo? Lo que tenemos que hacer es eso, sabiendo además que esto tiene un tiempo limitado, disfrutemos un poco más del día a día.

—¿Cómo le ha tratado el mundo del fútbol?
—Muy bien, los primeros gestos han sido de cariño, muchísima gente conocida y que no conozco, algunos que han sido rivales pero han tenido el detalle de mostrar una camiseta como el día del Real Madrid contra el Valencia, fue un detalle muy bonito. Hay gente que se ha puesto en contacto conmigo, sé que hay otras a los que les cuesta llamarme o mandarme un mensaje porque no saben qué decirme.

—Doy fe, también me ha costado llamarle para hacer esta entrevista.
—Por eso me encanta, por eso podemos. De la misma manera que me han venido a entrevistar por hacer un partido fantástico o por ser un desastre otro día, esto ahora también es parte de mi vida. Es evidente que no vamos a estar hablando todos los días de la muerte, no es la conversación más agradable, pero sí ser conscientes sobre todo de que esto es temporal. Cuando yo hablo de disfrutar lo que no quiero es que se me malinterprete, a veces parece que lo de disfrutar solo es salir de fiesta, y no, creo que todos hemos disfrutado de formas muy diferentes. Seamos un poco más conscientes del aquí y el ahora, el primero yo porque vivimos en un mundo en el que nos ponemos objetivos, que está muy bien, está bien ser ambicioso y tener objetivos en la vida, pero es que sin darnos cuenta llegas al objetivo y cuando lo has conseguido ya estás pensando en el siguiente, y nos olvidamos de disfrutar, de saborear ese camino hasta la consecución del éxito. Y cuidado, yo soy de los que he podido disfrutar de ganar mucho, a nivel de títulos, pero fíjate, para mí no solamente es ganador el que se lleva el título, el que se va a llevar todas las alabanzas. Ahora Nadal, por ejemplo, es un fenómeno porque ha ganado, pero Nadal también ha sido un fenómeno hace dos años cuando no ha ganado, cuando ha superado las lesiones que ha tenido y los momentos difíciles que ha pasado seguro. ¿Entonces no era un ganador? Yo creo que hay muchos ganadores, no solamente uno, y el ganador es siempre el que tiene la sensación y sabe y no se autoengaña de que ha dado absolutamente todo, todo su empeño, su interés, y después habrá sido primero, segundo o el puesto que haya conseguido. Pero tener esa tranquilidad ayuda mucho.

—Habla de la capacidad de adaptación que tiene el ser humano, le recomiendo leer 'El hombre en busca de sentido', de un psiquiatra que sobrevivió a un campo de exterminio.
—Así es, pones la televisión o internet y mira, hace unos días escuchaba una canción que se llama Jerusalema, que tiene un ritmo así muy , salen unos negritos de África bailando, con una alegría en su cara, sin nada, descalzos por supuesto, pero con una alegría, lo que te transmiten es que si esos chicos lo único que nos diferencia de ellos es que ellos han nacido en un país donde hay muy pocos recursos y nosotros nacer aquí en españa, en una familia más o menos bien y hemos podido tirar adelante. Esa es la única diferencia, las circunstancias. Si ellos han sido capaces con tan poco no solo de sobrevivir sino de vivir la vida con alegría, cómo no vamos a creer los demás en esta capacidad. Es que es así, son las circunstancias las que nos condicionan y las dificultades las que te hacen superarte y tener la sensación de que cada día eres mejor y más fuerte. En el fondo es eso lo que nos da la satisfacción, yo lo siento así.

También te puede interesar:
d
d
d

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook