NH487 | Una heroína del Valencia

Noah Higón Bellver es una valencianista de cuna que se ha convertido en una especie de heroína social en la lucha contra las enfermedades raras. NH487 no es solo su código de identificación en el hospital La Fe, sobre todo, es el alias con el que revoluciona las redes desde los 15 años. Ni siete patologías ni, con la del lunes, 16 operaciones pueden frenar a esta activista de la vida y la solidaridad.

A continuacion, la versión extendida de la entrevista a Noah que este miércoles 3 de febrero publica la edición en papel de SUPER. Esta tarde, además, podrás acceder al vídeo completo de la entrevista.

-Hola, Noah. ¿Qué tal? Estarás contenta. ¡Por fin ganó el Valencia! (el sábado frente al Elche)

¡Sí! Una victoria esperada. Hay que confiar siempre. Como yo digo, nada es imposible.

-Empecemos con tu historia de vida. ¿Cuándo notas que en tema de salud eras una niña diferente al resto?

Siempre había estado enferma, pero no lo sabía. Iba al cole con muletas, era la niña de las muletas rosas. Nunca podía hacer gimnasia. Mi madre llegó a contar hasta 40 esguinces. De alguna forma inconsciente sabes que algo en tu vida es distinto a la de los demás. Hasta los 12 años no le pusieron nombre a la primera enfermedad. Al principio parecían problemas banales, pero cuando aparecieron los demás síndromes supimos que pasaba algo grave, que tu vida va a ser distinta. Por ejemplo, es diferente a la de una chica de 22 años ahora mismo.

-Según he visto, aquella primera enfermedad es de raíz genética. Pasados unos años, ¿cómo despertaba una los primeros días en que se da cuenta de que con el tiempo ya son cuatro o cinco patologías las que lleva a cuestas?

Cuando le pones nombre a la patología sientes un cierto alivio. Hay mucha gente sin diagnósticos de enfermedades raras. Si no hubiese conseguido el diagnóstico, hoy no estaría aquí. Fue un peregrinaje de hospital en hospital, de operaciones que no sirvieron para prácticamente nada. De abrir y cerrar a la niña porque no sabían qué le pasaba. Y, al ponerle nombre, respiras. Luego ves todo lo que puede acarrear, y como que te echas un poco para atrás y dices 'madre mía la que se me puede venir encima'... Es muy difícil convivir con estas patologías, no sabes a qué te enfrentas, cuántas operaciones quedan, no sabes qué futuro te espera, cómo planificar tu vida... Intentas vivir al día, aprovechar el tiempo lo máximo posible. Yo intento dejar este mundo mejor de lo que encontré. He estado muchas veces al borde de irme, mi sino es ayudar a los demás, y eso trato de hacer.

-¿De dónde sacas esa actitud positiva, cuál es el secreto para no derrumbarse?

Buscar de alguna forma cómo mejorar mi calidad de vida, pese a tener estas enfermedades; con siete me planto, ya no quiero que me planteen ninguna más -sonríe-. Indagando como loca. De hecho, nos fuimos hasta Alemania para que nos dieran un diagnóstico. Hace tres meses me operaron de dos síndromes comprensivos para poder 'parchearlos'. Si no me hubieran operado, hoy no estaría aquí. Se trata de combatir los golpes que van dando la vida y las enfermedades, sobrevivir como puedas.

-El hospital se ha convertido en tu segunda casa. ¿Cuántos días consecutivos llevas en La fe?

Desde el 8 de enero...

-Y cuando puedes estar en casa, ¿cómo es tu día a día?

Aunque no esté ingresada vengo muy asiduamente al hospital, casi todas las semanas. Aunque no venga, mi día a día dista del de una persona normal. Pese a todo, voy a la universidad y, siéndome imposible, hago una vida de chica de 22 años. Llego a casa muy cansada, me tumbo. Todo lo hago así, estudio tumbada, como tumbada... No tengo fuerzas para tanto, mis pequeñas fuerzas me las reservo para lo que realmente me importa, ir a la universidad y luchar contra las enfermedades raras.

-¿Entre máquinas, goteros y batas blancas se hacen amistades nuevas?

Sí. Creas como una familia, conozco a gente con estas enfermedades que las considero familia. Creas confianzas y vínculos muy grandes. Al fin y al cabo, quién te va a entender mejor que alguien que está pasando lo mismo que tú. Muchas veces esa gente que pensabas que iba a estar siempre, es la primera que huye por no entenderte. Esa 'familia postiza' suple las carencias afectivas que tendrían que darnos otros más cercanos.

-La niña de las muletas rosas poco deporte podría hacer. Has tenido que conformarte con verlo.

Lo veo desde la cama tirada (ríe). Me gusta mucho el fútbol. Soy valencianista a muerte desde pequeñita, son los valores que me inculcó mi padre. Me acuerdo del berrinche cuando perdimos la Champions. Me acuerdo de la pantalla gigante, y yo llorando, estábamos en un bar... me acuerdo de ir a la plaza del Ayuntamiento cuando ganamos la Liga, y la foto con mi madre. Todos esos recuerdos forjan el sentimiento valencianista. Los sábados íbamos a la peña de mi pueblo, Cheste. Cuando ganamos la Copa me subí a la barra del bar con mi padre, pensé: 'madre mía, que se viene abajo' -bromea-. El Valencia me ha gustado y me gusta muchísimo.

-¿En tu familia, el valencianismo es una especie de religión?

Una forma de evasión. Cuando hay un partido son dos horas que te evades de tu mundo, de lo que pasa, y estás viendo otra cosa distinta.

-¿Quiénes han sido tus héroes valencianistas?

'Cañete', sin lugar a dudas. Lo vi hace un tiempo en Mestalla y me hizo una ilusión enorme. Nos hicimos una foto... También Albelda, Villa, Baraja... todos esos jugadores son los más me han marcado.

-Los futbolistas para muchos niños y niñas son referentes, pero tú también eres un modelo a seguir para afrontar los problemas de la vida.

No soy consciente de la trascendencia que tiene todo lo que hago, y eso es bueno. Yo lo trato de hacer desde la máxima humildad. Jamás pensé que aquella niña de 15 años que empezó a contar su vida por las redes conseguiría todo lo que está consiguiendo, y tendría tanta gente a su lado para ayudarse recíprocamente, entre todos los pacientes que nos seguimos.

-He leído que te gusta más que te llamen activista contra las enfermedades raras que 'influencer', ¿por qué?

'Influencer', al fin y al cabo, es una actividad remunerada en redes sociales, muy lícito, pero yo no me lucro por lo que hago. No he visto ni un duro ni quiero verlo. Al revés, si hace falta pongo mi dinero. Si hay que hacer un recital de poesía benéfico, me voy a Barcelona, me pago yo todo... lo que hago es porque me nace, todo lo que he hecho ha sido con carácter solidario, me gusta más el término activista que 'influencer'. No te intento vender nada por las redes sociales -ríe-.

-¿Hay mucho camino por recorrer en España en investigación contra las patologías sin diagnóstico?

Muchísimo, tenemos el 1,1% del PIB invertido en ciencia, algo irrisorio en comparación con otros países europeos que tienen el 3-3,5%. Esa lucha debería ser la lucha de todos. Ha tenido que venir una pandemia mundial para darnos cuenta de que la ciencia realmente cura. La gente que no se quiere poner la vacuna porque desconfía de que esté lista en un año... eso no tiene razón de ser. Se ha invertido muchísimo dinero para que en un año pudiésemos tenerla. No entiendo por qué realmente en España no se invierte en ciencia teniendo un capital humano de investigadores que se ha tenido que ir al extranjero porque aquí no se invierte. Sin ciencia no hay futuro, no hay nada.

-¿No tendrías un diagnóstico hoy, si no hubieras viajado a Alemania?

Encontré la respuesta un año después en Málaga. Allí me operé hace tres meses. Pero en España es el único médico referente en síndromes compresivos, y encima es por el ámbito privado. Ni siquiera hay de carácter público.

-Aparte, en paralelo, está la lucha económica.

En este caso, luché mucho con la Generalitat Valenciana porque yo sabía que estaba en mi derecho de que me lo cubriese, y así fue después de mucha lucha. Me cubrió el gasto de la operación, pero aun así el gasto de desplazamientos, comidas durante un mes allí, mías, de mis padres, eso no lo cubren. Es muy triste que tengamos que irnos a otra ciudad... La gente me decía: '¿¡por qué no te operas en La Fe!?' Claro, eso quería yo, estar en mi casa, y no irme a 600 kilómetros. No tenemos otro remedio.

-¿Cómo llegó ese momento en que te dio por contar tu experiencia a través de la palabra, de un libro?

Publiqué un libro... pero no está escrito con la intención de ser publicado. Yo empecé con 15 años a escribir en las redes sociales como forma de evasión, una manera de escapar de estas cuatro paredes de hospital que me rodean siempre. En mi vida todo son casualidades y causalidades. Conocí a Andrés Aberasturi. Él me leía por las redes sociales, me dijo que lo que hacia era digno de ser leído, que ayudaba a mucha gente. Me animó a que lo recopilase y lo enviase a una editorial. Eso hice, estuve todo un verano recopilando textos, me costó porque me gusta mucho la lengua castellana, cuidarla bien, estructurar todo lo que escribo. La mandé a La Esfera de Los Libros, me contestaron con un sí rotundo, y me dijeron que adelante con el proyecto. El éxito no es publicar un libro, sino que se hablara de enfermedades raras. Hace tres años ningún medio se hacía eco de ellas, con el libro han tenido su repercusión. Para mí, el gran éxito es que sirviese para que prensa, radio y tele le dieran un espacio a nuestra problemática.

-¿Por qué mediante la literatura?

Me pregunté qué puedo hacer con este todo, y me dije, transformarlo en algo que valga la pena y que pueda cambiar un poco la sociedad en la que vivo, la pretensión siempre es dejar este mundo mejor que lo encontré.

-El título del libro es '¿De qué dolor son tus ojos?' ¿Puedes explicar el juego de palabras?

Al fin y al cabo, es una metáfora de lo que tardan los diagnósticos de las enfermedades raras. Yo durante muchos años nunca supe de qué dolor eran mis ojos. Vivimos en una sociedad en la que etiquetamos siempre a la gente, vemos un físico y una apariencia. Muchas veces tenemos que ver más allá, a través de los ojos podemos ver el alma de esa persona. Abogo por hacer entender que no todas las discapacidades son visibles. Me ves por la calle y jamás dirías que yo estoy enferma. Y también luchar contra esa barrera que se nos impone de asociar discapacidad con problemas cognitivos o con personas en sillas de ruedas, no siempre es así. Hay mil discapacidades que no se ven al ojo humano, pero están ahí, y hay personas sufriendo.

-¿De qué dolor son tus ojos, Noah?

Todavía lo estoy descubriendo, se está toda la vida descubriendo de que dolor son los ojos de una.

-Jugando con las palabras, ¿en tus ojos hay dolor/color blanquinegro?

Eso siempre -ríe-. Ahora tengo un poco el corazón partido porque voy también con el equipo de mi primo... pero siempre blanquinegro.

-¿Cuál es el equipo de tu primo?

El Leganés.

-¡Qué interesante! ¿Quién es?

Rodrigo Tarín.

-Pasó por la escuela del Valencia, será también valencianista...

Me acuerdo el año pasado que fuimos al partido Valencia-Leganés. Mi padre con la camiseta del Valencia y yo, ese día, con la del Leganés. Cuando marcó el Leganés me dio por celebrarlo y la gente me miraba pensando que estaba loca. 'Que se vaya a la grada del rival', pensarían.

-Poco más de un año después el mundo ha cambiado tanto que no se puede ir ni a los estadios... ¿Qué mensaje lanzas para responsabilizar a la gente de que el Covid-19 es algo mucho más serio de lo que piensan?

Los sanitarios tienen el cielo ganado, de verdad. No sabes la carga de trabajo y psicológica que tienen encima. Llega un punto de no poder más, la lucha que hacen es bestial, se dejan la piel por sacarlo adelante. El sistema está colapsado, hay muchísimos pacientes de Covid-19. El esfuerzo es sobrehumano para que los demás no nos veamos afectados. Leí que un 20% de cánceres no se han detectado. El Covid-19 lo está desplazando todo, hay que salvar pacientes de Covid, pero también a los otros enfermos. Todos merecen una sanidad, por lo que tenemos que protegernos y ser todos responsables.

-Aunque sea desde la cama, tú no paras de hacer cosas. Quizá, ese sea el gran secreto de la vida. ¿Derecho y Políticas en la Universitat de València? ¿No tenías suficiente con una carrera?

Ya que me ponía, me ponía a lo grande -ríe ampliamente-. Es vocacional, siempre quise Periodismo y Ciencias Políticas, pero la vida me llevó a Derecho. Creo que desde las instituciones podemos cambiar las cosas, quiero dedicar mi futuro a eso, a intentar cambiar desde mi posición las cosas.

-¿Ya tienes claro con qué partido político?

De partidos, ninguno... Me gustaría en materia de salud para la Generalitat Valenciana, totalmente apolítica, entrando por una oposición.

-Desde tu experiencia de vida, ¿qué consejo darías a los jóvenes?

No solo a jóvenes, da igual la edad que tengas. Vida solo hay una, tenemos que intentar vivir el momento, que no haga falta que nos lo recuerde una enfermedad. A veces, vivimos con demasiada volatilidad, no aprendemos a valorar el día a día. Yo, por ejemplo, hace un mes que no veo a mi padre... Disfrutémonos las personas a diario, padres, hijos, etc., aunque sean cinco minutos. Nunca sabemos si tendremos un mañana. Los enfermos sabemos hacerlo, pero parece que la gente sana se olvida y pasa por la vida de puntillas. También diría de no prejuzgar a la gente. Cada uno sabe los problemas que llevamos dentro, las vidas nunca son de color de rosa, no juzguemos a los demás e intentemos juntos hacer de este mundo un lugar mejor para vivir. Pensaba que íbamos a salir mejor de la pandemia, visto lo visto, me retracto de lo dicho.

-Todo ese positivismo que trasmites seguro que tiene claro que el Valencia CF se queda en Primera, ¿no?

En las malas nunca hay que abandonar a nadie, no vamos a abandonar al Valencia CF ahora. Por supuesto, que se va a quedar en Primera, no hay que dejar de creer nunca.

El Valencia CF regaló a Noah las camisetas blanquinegra y 'taronja' con su nombre y con las firmas de todos los futbolistas del equipo. Además, Murthy le escribió una carta. Vio el partido ante el Elche por el portátil en La Fe.